Calamiteitenrapportages delen met de patiënt?

Patiënten willen kort na een medisch incident op de hoogte worden gesteld en bij het onderzoek naar een incident betrokken worden. Meestal willen patiënten de resultaten van dat onderzoek inzien en ook mee naar huis kunnen nemen. Zorginstellingen zijn hierin nog regelmatig terughoudend. Desalniettemin dwingen de ontwikkelingen op dit terrein zorginstellingen na te denken hoe zij patiënten willen informeren over calamiteitenonderzoek. In Leernetwerk OPEN wordt hiervoor door ziekenhuizen en onderzoekers de basis gelegd.

Patiënten willen na een medisch incident zien dat de zorgaanbieder/verlener betrokkenheid toont. Ook willen patiënten direct op de hoogte worden gesteld van een medisch incident, de aard en de toedracht van het incident en welke verbetermaatregelen worden doorgevoerd om te voorkomen dat een vergelijkbaar incident nog een keer voorkomt.

Is er over het ontstaan van het incident nog niets bekend? Dan willen patiënten van de zorgaanbieder horen welke stappen er gezet worden om de aard en oorzaak van het incident te achterhalen5.

Zorgaanbieders zijn op grond van art.10 lid 3 Wkkgz verplicht om openheid te geven over incidenten die schade hebben veroorzaakt of kunnen veroorzaken. Als er sprake is van een (mogelijke) calamiteit6, moet deze binnen drie dagen gemeld worden bij de IGJ.

De IGJ hecht er waarde aan dat het perspectief van de patiënt, diens familie en/of nabestaanden in calamiteitenonderzoek wordt betrokken. Daarom bevat de Leidraad calamiteitenonderzoek de vraag op welke wijze de zorginstelling de patiënt, diens familie en/of nabestaanden om hun visie heeft gevraagd7. Als de rapportage afgerond is, moeten de patiënt, diens familie en/of nabestaanden van de conclusies op de hoogte worden gesteld.

Voor patiënten overheerst na een medisch incident vaak een gevoel van onzekerheid. Patiënten weten of begrijpen niet wat er is gebeurd, zij weten niet of en in welke mate zij zullen herstellen en of zij recht hebben op een schadevergoeding.

In een periode van informatie-schaarste kan de rapportage over de aard en oorzaak van de calamiteit en de te nemen verbetermaatregelen hoge verwachtingen scheppen.

Betrokkenheid heeft toegevoegde waarde

Betrokkenheid bij calamiteitenonderzoek heeft toegevoegde waarde voor de patiënt. Betrokkenheid draagt bij aan de verwerking van wat er is gebeurd en kan patiënten een gevoel van empowerment geven.

Voor de zorginstelling kan het horen van de patiënt een middel zijn om het gezamenlijk belang te vinden: voorkomen dat het incident zich nog een keer voordoet. Daarnaast bieden de ervaringen van patiënten een aanvullend perspectief op de calamiteit8.

Het bespreken van de rapportage is een aangewezen gelegenheid om de patiënt te laten zien dat de zorginstelling open en eerlijk is over wat er is gebeurd, en welke stappen er worden gezet ter verbetering.

Hoe pak je dat aan?

Dat de betrokkenheid van patiënten in calamiteitenonderzoek voordelen biedt, betekent nog niet dat het ook gemakkelijk is. De terughoudendheid van zorgaanbieders is tot op zekere hoogte wel te begrijpen. Onderzoek naar calamiteiten is van oorsprong een kwaliteitsinstrument. Het rapport is een document gericht op kwaliteitsverbetering, niet op verzoening.

Voor patiënten kan een calamiteitenrapport shockerend zijn9. Ook kunnen er misverstanden ontstaan over het al of niet bestaan van een medische fout10. Desondanks zijn er al veel zorginstellingen die het rapport integraal aan de patiënt overleggen. Zij hebben daar in overwegende mate positieve ervaringen mee.

Op basis van hun ervaringen bespreken we vier handreikingen en good practices11.

Duidelijke uitleg

In het calamiteitenonderzoek kan aandacht worden besteed aan aspecten die de patiënt als belangrijk ervaart, mits aan patiënten het doel, verloop en hun mogelijke rol in de procedure goed wordt uitgelegd.

Voor patiënten en hun familie en/of naasten is het onderscheid tussen verschillende procedures en waar die toe dienen vaak onduidelijk12. Het horen in het kader van het calamiteitenonderzoek moet worden onderscheiden van het gesprek dat eventueel kan worden gevoerd als er sprake is van een klacht.

Gehoord en begeleid

Gedurende het onderzoek is het belangrijk dat patiënten op de hoogte worden gehouden. Ook als er even geen vorderingen zijn te melden13. Daarnaast moet de patiënt zo vroeg mogelijk worden gehoord, niet alleen als bijdrage aan het feitenonderzoek, maar ook om in het onderzoek aandacht te kunnen geven aan aspecten die de patiënt belangrijk vindt.

Mee naar huis

Het delen van de integrale rapportage kan wantrouwen voorkomen. Bovendien ervaren patiënten het als positief dat hun casus in een bredere context wordt onderzocht.

Door het delen van de rapportage laten ziekenhuizen aan patiënten zien dat zij proberen te leren. Dat moet wel gepaard gaan met een grondige uitleg14. En er moeten onder andere afspraken worden gemaakt wie daarbij aanwezig is en waar het gesprek plaatsvindt.

Begeleiding zorgverlener

Ook voor zorgverleners is het meemaken van een incident doorgaans een ingrijpende gebeurtenis15. Angst voor escalatie van de gevolgen kan ervoor zorgen dat de zorgverlener terughoudend is in het geven van openheid, zowel in het onderzoek als naar de patiënt. Daarom kan het belangrijk zijn ook de zorgverlener te begeleiden. Dit kan ook bijdragen aan een betere communicatie met de patiënt.

Tot slot

Er heerst consensus dat openheid belangrijk is, maar dat de calamiteitenrapportage nooit zonder uitleg met de patiënt moet worden gedeeld. Daarom moeten ziekenhuizen beleid hebben over de manier waarop zij patiënten betrekken en ondersteunen, hoe zij patiënten willen informeren, wie dat doet en waar dat gesprek plaatsvindt.

Lees meer …

Bron:  Overkwaliteitvanzorg.nl – 22 december 2018